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Contáctenos

¿Usted o alguien que conoce está buscando información sobre enfermedades raras? Invitamos a pacientes, familiares, cuidadores y cualquier persona que necesite información sobre enfermedades raras a contactarnos a través de nuestro formulario de contacto. Nuestros especialistas en información ofrecen respuestas personalizadas, claras y fáciles de entender, sin costo y de forma confidencial.

 

Los Especialistas en Información de GARD pueden asistir en la búsqueda de información sobre:

  • Enfermedades raras
  • Cómo encontrar especialistas
  • Organizaciones de pacientes
  • Organizaciones que ofrecen apoyo financiero, por discapacidad o para viajes
  • Estudios clínicos
  • Organizaciones internacionales sobre enfermedades raras
  • Apoyo a cuidadores
  • Recursos para personas que sospechan tener una enfermedad rara no diagnosticada

 

También le recomendamos que consulte nuestra sección de Información y Apoyo (En inglés) Estos recursos están diseñados para abordar las necesidades comunes de los pacientes y familias afectadas por enfermedades raras, e incluyen información de contacto de centros especializados en enfermedades raras fuera de los Estados Unidos.

 

Importante: GARD proporciona información sobre enfermedades genéticas y raras para conocimiento general y no sustituye el consejo médico.

Comuníquese con GARD
Utilice el formulario de contacto para enviar su pregunta a un Especialista en Información de GARD.

Por favor, tenga en cuenta que nuestro equipo puede tardar de 2 a 10 días hábiles en responder.
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Utilice el formulario de solicitud para sugerir adiciones o actualizaciones a la lista de organizaciones de pacientes de GARD.

Apoyo en situaciones de crisis

Cuando se vive con una enfermedad rara, resulta fundamental conocer los recursos disponibles en situaciones de crisis. Las siguientes organizaciones pueden brindar asistencia directa o ayudar a identificar otros recursos, tanto de emergencia como no urgentes. Las organizaciones y recursos se presentan únicamente con fines informativos. La inclusión en esta lista no constituye una recomendación ni implica un respaldo por parte de GARD ni de los NIH.