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Sobre GARD

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El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD, por sus siglas en inglés) fue creado en 2002 por el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI, por sus siglas en inglés) y la Oficina de Investigación de Enfermedades Raras (ORDR, por sus siglas en inglés), dos agencias que son parte de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) de los Estados Unidos. GARD ofrece acceso al público a información confiable, actualizada y fácil de entender sobre las enfermedades genéticas y raras tanto en inglés como en español.

¿A quién puede ayudar GARD con la información?
  • A las personas con enfermedades raras o genéticos.
  • A los padres, familiares y amigos de una persona con una enfermedad rara o genética.
  • A los médicos, enfermeras, consejeros genéticos, otros proveedores de atención de la salud, trabajadores sociales y maestros que trabajan con personas con enfermedades raras o genéticas.
  • A los científicos que estudian las enfermedades raras o genéticas y que necesitan información para sus investigaciones o para las personas que participan en estudios de investigación.
  • A los líderes de la comunidad que están ayudando a personas a encontrar recursos sobre las enfermedades raras o genéticos.
  • A los grupos de apoyo que quieren información actualizada de las enfermedades para sus sitios en la red.
  • A los miembros del público en general que quieran aprender más sobre una enfermedad rara o genética.

¿Dónde debo comenzar mi búsqueda de información sobre una enfermedad rara o genética?
Visite nuestra página en la red titulada Lista de Enfermedades para buscar una enfermedad específica. Los especialistas en información han publicado las respuestas a las preguntas que GARD ha recibido y cada enfermedad tiene su propia página en la red. Nuevas páginas sobre enfermedades específicas son publicadas constantemente de acuerdo a las preguntas recibidas por GARD.

Revise las páginas Web GARD para encontrar la siguiente información y otros recursos:

  • Preguntas respondidas por especialistas en información de GARD.
  • Enlaces a recursos donde se puede encontrar más información.
  • Información sobre pruebas genéticas y servicios genéticos.
  • Las conferencias científicas que han sido patrocinados por el NIH.
  • Organizaciones que proporcionan información y apoyo.
  • Información sobre los estudios de investigación y ensayos clínicos.

¿De dónde proviene la información de GARD?
Los especialistas en información utilizan los siguientes recursos:

  • Recursos de NIH.
  • Libros de texto médicos.
  • Artículos de revistas científicas.
  • Enlaces en la red.
  • Literatura y servicios de grupos de apoyo.
  • Bases de datos médicos.

¿Qué pasa si no puedo encontrar la información que estoy buscando?
Información confiable sobre enfermedades raras o genéticas frecuentemente es difícil de encontrar. Si usted no puede encontrar la información que necesita en nuestras páginas en la red, usted puede llamar o escribir a GARD y nuestros especialistas en información responderán a sus preguntas.

¿Cómo puedo ponerme en contacto con GARD?
Los especialistas en información están disponibles para hablar por teléfono de lunes a viernes, entre 12:00 pm y 6:00 pm, hora del Este (excepto días festivos federales).

PO Box 8126
Gaithersburg, MD 20898-8126
Teléfono gratuito: 1-888-205-2311
Número internacional: 1-301-251-4925
TTY: 1-888-205-3223
Fax: 301-251-4911
Formulario de correo electrónico: https://rarediseases.info.nih.gov/gard/contact-gard/spanish
Enlace en la red: http://rarediseases.info.nih.gov/GARD/

Publicación de GARD para Boletines de Noticias para los Profesionales de la Salud
GARD ha creado un artículo para su uso en boletines de noticias por profesionales de la salud que describe los servicios gratuitos que ofrece GARD y enumera la información de contacto GARD. Editores de estos boletines pueden modificar el artículo libremente para satisfacer las necesidades particulares de su publicación.

Materiales Impresos

Folleto del Centro de Información de GARD
Proporciona una breve descripción de los servicios que GARD ofrece e incluye la información para ponerse en contacto con GARD.

en inglés
en español

Folleto de una Página del Centro de Informaci὚n de GARD
Un folleto de una página que incluye la información de contacto para ponerse en contacto con GARD.

en inglés
en español

Para obtener copias profesionales de estos materiales, llame al teléfono 888-205-2311 o envíe una solicitud a través del formulario de correo electrónico. Por favor, incluya el número de copias necesarias en su requisición.

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